À mercê dos cuidados paliativos

Fiquei no elevador esperando que ele chegasse ao seu destino e refleti sobre a jornada tumultuada que levou meu pai a ser internado em cuidados paliativos. Embora todos nós morramos, as últimas semanas trouxeram essa realidade nitidamente ao foco. A morte é o destino final de todos, mas é quase um tabu discutir isso. De fato, a maioria das pessoas usa o eufemismo de “Passing” para se referir à morte. É uma parte da nossa cultura que sempre achei incomum. “Passing” implica um estado transitório que leva a um destino, mas onde está o término?

As portas do elevador deslizaram para revelar uma enfermaria moderna com decoração amigável ao usuário. Fiquei agradavelmente surpreso ao passar por uma sala de estar e cozinha funcional. Foi encorajador ver uma tentativa de humanizar os pisos frequentemente austeros e estéreis que confrontam os pacientes na maioria dos hospitais. 

Encontrei o quarto para o qual meu pai havia sido transferido. As tentativas de humanizar o quarto eram óbvias. Claro, ele continha uma infinidade de dispositivos médicos, mas eles estavam cercados por uma decoração que lembrava mais um quarto de hotel com uma grande TV de tela plana embutida em um armário de madeira. Depois de um tempo, uma enfermeira entrou no quarto para examiná-lo. A enfermeira, e de fato toda a equipe, pareciam amigáveis ​​e compreensivos com o propósito desta enfermaria, com uma exceção, máscaras.

A justificativa para o uso de máscaras e EPIs fornecidos por enfermeiros foi a prevalência da Covid-19, presumivelmente a mando de um burocrata sem rosto na sede, afastado das consequências de suas ações. É difícil entender a justificativa para tal decreto, pois tanto as apresentações quanto as admissões em hospitais estavam no mesmo nível da gripe sazonal e abaixo das taxas em janeiro, de acordo com o Relatório de Vigilância Respiratória da Australia/NSW Health de junho de 2024.

O absurdo da situação estava exposto para todos verem. Esta é uma sala de cuidados paliativos dentro de uma enfermaria de cuidados paliativos. O prognóstico do meu pai é final. Em questão de dias ou semanas, o tumor fortalecerá seu controle sobre seus órgãos internos e anunciará sua passagem para a vida após a morte.

Isso levanta a questão de quais devem ser as prioridades para alguém em cuidados paliativos. Nossas prioridades como cuidadores primários são cumprir os desejos do meu pai e, ao fazer isso, garantir que ele tenha um tempo restante digno, confortável e sem dor na Terra. 

As transmissões de saúde desde 2020 incutiram medo em meu pai. Ele não precisava ser lembrado de uma ameaça existencial e onipresente pairando sobre sua vida como um Ceifador olhando para ele. As autoridades de saúde convenceram meu pai de que ele certamente morreria se pegasse a doença. A narrativa deles era tão poderosa que ele não acreditou no resultado positivo do teste em 2022. Ele ficou olhando para o resultado por dias, sem conseguir conciliar seu nariz escorrendo com as expectativas de um fim brutal para sua vida. Muito depois que seus sintomas leves diminuíram, o medo permaneceu. Ele frequentemente nos lembrava de ficarmos seguros, sem conseguir articular racionalmente por que estávamos em perigo, apenas que era "perigoso lá fora".

A última coisa que ele precisava era de uma dose extra de medo naquele momento de sua vida.

Tarde da noite de 4 de junho, depois de ir para casa depois de ver meu pai, recebi uma ligação do hospital. Uma voz do outro lado da linha disse que meu pai estava com febre alta. Elevado? Eu pensei. Eu estava com ele, e não tinha notado nada. A voz continuou, "Nós também o testamos para Covid, e ele retornou positivo." Admito que eu tinha acabado de acordar do meu sono e ainda estava sonolento, mas minha resposta imediata foi, "Por que você o testou?" "Eu sei, eu estava apenas seguindo o procedimento", foi a resposta.

Este episódio ilustra a inutilidade de usar máscara para um vírus em ambientes médicos. Funcionários do hospital estavam usando máscara, mas meu pai pegou a coisa que lhe disseram que era uma sentença de morte.

Ele não tinha sintomas detectáveis. Se ele tinha febre alta, era tão leve que eu não percebia quando segurava sua mão, braço ou dava tapinhas em sua testa. Seu único ferimento foi um sangramento nasal de três dias causado pelo teste RAT. Isso lhe causava desconforto e agravamento, pois ele espirrava regularmente os coágulos de sangue que se formavam. 

Mas papai foi julgado indigno de permanecer livre da Covid e sua punição foi ficar confinado em uma cela fechada com visitas restritas de funcionários que foram forçados a vestir um avental, máscara, escudo, avental e luvas antes de arrombar sua porta. O tempo e o esforço extras tirados de suas tarefas devem ter sido significativos.

Pelo pecado de testar positivo, papai deveria cumprir sua punição em isolamento, em seu quarto que havia sido transformado em confinamento solitário. Sua porta permaneceu fechada para o mundo exterior e as respostas oportunas às necessidades de higiene, dor e saúde do meu pai haviam parado. O resultado previsível de seguir ordens.

O EPI completo criou a situação ridícula em que meu pai parcialmente surdo não conseguia entender o que estava sendo comunicado. A enfermeira realizava uma intrincada pantomima Kabuki para se comunicar com ele, mas na ausência de fala clara e expressões faciais, não adiantou. Seu estado mental complacente resultou em ele balançando a cabeça em concordância com cada pergunta ou gesto implícito. Alguém se pergunta o que ele concordou quando um indivíduo sem máscara não estava presente para fornecer a tradução. 

Em 7 de junho, arrombei a porta da cela do meu pai e me deparei com o cheiro de excremento. O quarto estava escuro e o ar estagnado com as janelas fechadas. Deixei a porta da cela parcialmente entreaberta para estimular o fluxo de ar. Só Deus sabe quanto tempo meu pai ficou nessa condição. Em segundos, uma enfermeira mascarada entrou resplandecente em um arsenal de plástico que lembrava um Storm Trooper, insistindo que o túmulo deveria permanecer fechado. Alguém se pergunta se o membro da equipe foi capaz de fornecer cuidados com a mesma eficiência que executou as ordens draconianas de que a cena poderia ter sido evitada e o paciente capaz de permanecer confortável e livre do fedor predominante.

Após um breve impasse, a enfermeira concordou em retornar com ajuda. Minha paciência foi testada, mas eu acreditava que estender a graça era a coisa certa a fazer. Duas enfermeiras retornaram com equipamento de EPI completo cerca de trinta minutos depois, pediram desculpas pelo estado da sala e começaram a retificar a situação.

Em 10 de junho, abri a porta do alojamento do meu pai e o encontrei em um quarto escuro e estagnado. Seu corpo frágil se contorceu, deixando-o caído de lado com a cabeça virada para a esquerda e olhando para as grades de segurança brancas e rígidas que constituíam o limite de sua visão. As luzes em seus olhos eram tão fracas quanto o quarto. A cena macabra era tão desprovida de humanidade quanto as paredes de concreto indiferentes de sua cela segura. Só Deus sabe quanto tempo ele ficou nessa posição. Para aumentar a tragédia da cena, minha esposa e meus filhos, que passaram inúmeras horas cuidando amorosamente de meu pai, estavam ansiosos para me acompanhar nesta visita.

Desesperado para evitar um trauma potencial, persuadi meu pai com tons positivos baixos e o ajudei a corrigir sua posição. Não sei como os eventos impactaram minha família, mas eles se recusaram a deixar as circunstâncias determinarem sua resposta. Eles trouxeram luz muito necessária para a sala, falando com papai em tons positivos e encorajadores. O efeito foi imediato. Seus olhos turvos brilharam para a vida, e sua humanidade começou a retornar.

Em 13 de junho, meu pai faleceu. Meu irmão estava ao lado dele quando ele morreu. Ao contrário de inúmeros outros nos últimos quatro anos, meu pai não morreu sozinho, mas faleceu sabendo da presença de entes queridos. Dou crédito à lealdade, dedicação e amor do meu irmão para garantir que o contato pessoal acontecesse. Alguém se pergunta quanto tempo ele teria ficado ali sem ser descoberto se as circunstâncias fossem diferentes. Cheguei em menos de uma hora. A porta ainda estava fechada. Abri e entrei; em segundos, uma enfermeira veio e fechou o quarto novamente. Ele estava morto, eles sabiam, mas seu imperativo era manter a integridade de sua cela na prisão. Parecia não haver nenhuma reflexão sobre o absurdo de sua ação, mas alguém se pergunta por que tanto zelo não poderia ter sido canalizado para o atendimento ao paciente.

Algum tempo depois, recebemos o atestado de óbito. A primeira causa de morte listada foi adenocarcinoma pancreático metastático, câncer, e a segunda causa foi Covid-19. Deve ter sido um descuido não incluir os efeitos do teste RAT, que lhe causou muito mais desconforto, agitação e problemas de saúde. Em um ato indigno final da Saúde Pública, a vida e a morte dignas do meu pai foram usadas como estatística para apoiar uma narrativa desonesta.

Há pouca dúvida de que a maneira como nossos sistemas de saúde operam precisa ser repensada. Investimos pesadamente e esperamos que isso nos sirva, mas, de alguma forma, somos nós que nos tornamos seus servos.