O que matou o consentimento informado?

[A seguir está um capítulo do livro da Dra. Julie Ponesse, Nosso último momento inocente.]

Todo ser humano adulto e com a mente sã tem o direito de determinar o que deve ser feito com seu próprio corpo. 

Ministro Benjamim Cardozo, 
Schloendorff v. Hospital da Sociedade de Nova York (1914)

Num piscar de olhos

Enquanto meus dedos digitam essas palavras em um canto da cafeteria local, algumas interações simples chamam minha atenção. 

Poderia me dar um assado alto e escuro, por favor? Certamente. 

Quer que seu croissant seja aquecido? Não, obrigado. 

O leite é orgânico? Claro.

Em algumas trocas simples durante um pedido de café da manhã, cada cliente conseguiu fazer escolhas mais informadas do que a maioria fez nas questões de saúde e políticas muito mais impactantes dos últimos quatro anos. 

Por que, eu me pergunto, não poderíamos reunir as habilidades relativamente escassas de prestar atenção, fazer perguntas e expressar um “sim” ou “não” reflexivo quando se tratava das questões que a pandemia impacta a vida – mascaramento, bloqueios, família? distanciamento e vacinação – quando parecemos fazê-lo naturalmente nas áreas mais prosaicas de nossas vidas?   

Durante a pandemia, o consentimento informado foi invertido para que todos pudessem ver. O sistema de saúde pública concluiu que a protecção do “bem maior” exigia medidas excepcionais, tornando o consentimento informado dispensável em nome de “manter as pessoas seguras”.

Os médicos recusaram-se a assinar isenções e os tribunais recusaram-se a ouvir os pedidos de isenção. Pacientes foram demitidos por questionarem a vacinação. As famílias e os grupos sociais começaram a destilar a sua adesão de formas cada vez menos evidentes, vergonhosas e pouco convidativas, até que aqueles que permaneceram foram pressionados a obedecer ou a exilar-se.

E várias instituições começaram a divulgar declarações alterando a sua posição sobre o consentimento informado, alegando que a sua revisão era necessária devido às pressões da pandemia. A FDA e o Office for Human Research Protections, por exemplo, divulgaram declarações revisando suas políticas de consentimento informado na sequência da Declaração de Emergência de Saúde Pública (emitida em 31 de janeiro de 2020 e depois renovada até 11 de maio de 2023). 

De formas mais ou menos formais, a Covid foi a ferramenta que transformou o nosso direito supostamente inalienável de fazer escolhas informadas sobre as nossas vidas privadas num bem público e facilmente dispensável. Foi quase como se tivéssemos construído uma rede de escolhas infinitesimais, criando a poderosa ilusão de escolha que não percebemos quando nos pediram para desistir de tudo num instante.

Afinal, se pudermos optar por ter o nosso café preparado e personalizado ao nosso gosto — se o mundo responder às nossas necessidades e desejos de que grau - por que nos ocorreria que não podemos tomar decisões sobre o que acontece em nossos corpos?

Quando olho para trás, para a heterogénea coleção de descuidos e transgressões dos últimos três anos, o que mais me surpreende é que deixamos tudo acontecer. O governo poderia ter exigido o nosso cumprimento inquestionável, os jornalistas poderiam ter inventado uma narrativa unilateral e os cidadãos poderiam ter-nos envergonhado, mas poderíamos ter resistido a tudo isso simplesmente fazendo as nossas próprias escolhas nos nossos pequenos cantos do mundo. Esta deveria ter sido a proteção contra falhas que nos colocaria em uma situação muito diferente agora.

Em vez disso, a Covid tornou-se um teste moral em que não só mostrámos a nossa capacidade de fazer escolhas erradas, mas, ainda mais devastadoramente, a nossa capacidade de total deferência (o que alguns chamam de “confiança pública”). A Covid criou uma atmosfera em que o consentimento informado simplesmente não sobreviveria. A “livre escolha” era considerada “livre carona”, e aqueles que faziam escolhas individuais que se afastavam do que era percebido como “manter as pessoas seguras” eram vistos como beneficiando dos sacrifícios dos outros sem incorrer em custos. Como brincou o cantor e compositor canadense Jann Arden em um podcast de 2023: “Pessoas [V]acinadas permitiram que todos neste planeta tivessem a vida que estão tendo agora”.

O que eu gostaria de fazer aqui é explorar o que aconteceu desde 2020 que nos deixou tão dispostos a renunciar à escolha pessoal e ao consentimento informado, para que possamos compreender melhor como chegamos a este ponto e como evitar o próximo passo em falso moral. A resposta pode te surpreender. 

Por que desistimos tão facilmente?

Embora possa parecer que abandonámos o nosso direito de fazer escolhas num piscar de olhos, o consentimento informado começou a perder terreno na medicina e na cultura em geral, nos anos que antecederam 2020.

Quase 20 anos antes da Covid, a especialista em ética Onora O'Neill escreveu insensivelmente que “os procedimentos de consentimento informado na medicina […] são inúteis para a selecção de políticas de saúde pública”. A sua ideia era que as políticas de saúde pública devem ser uniformes para serem eficazes, e permitir a escolha pessoal cria a possibilidade de divergência.

Para O'Neill, não pode haver exceções em relação às escolhas de máscara ou vacinação dos indivíduos, por exemplo, e sucesso em limitar a propagação de um vírus letal. Você pode ter segurança or escolha individual e, quando os dois entram em conflito, o consentimento informado deve dar lugar ao valor mais importante da segurança.

Quando eu era estudante de pós-graduação e estudava ética médica no início dos anos 2000, o valor do consentimento informado era tão óbvio que era tratado quase como um prima facie bom, como algo com grande peso moral. O seu valor baseava-se na crença fundamental – uma crença com profundas raízes filosóficas – de que todos os humanos são pessoas racionais, autónomas (ou autogovernadas) que merecem respeito. E uma das formas básicas de respeitar uma pessoa é respeitar as escolhas que as pessoas fazem.

Como declarou a Comissão Presidencial para o Estudo de Problemas Éticos em Medicina e Pesquisa Biomédica e Comportamental: “O consentimento informado está enraizado no reconhecimento fundamental – refletido na presunção legal de competência – de que os adultos têm o direito de aceitar ou rejeitar intervenções de cuidados de saúde no com base em seus próprios valores pessoais e na promoção de seus próprios objetivos pessoais”.

Na ética médica, o consentimento informado tornou-se o principal mecanismo para prevenir alguns dos mais deploráveis ​​abusos dos direitos humanos: o Experimento de Sífilis de Tuskegee, o Estudo do Câncer Skid Row, o Experimento da Prisão de Stanford, o estudo da vacina contra hepatite E da GlaxoSmithKline e das Forças Armadas dos EUA, e de claro, os programas de experimentação médica e esterilização do Partido Nazista.

Com estas precauções e visões filosóficas sobre a personalidade em mente, o consentimento informado tornou-se a pedra angular da ética médica com os requisitos de que o paciente (i) deve ser competente para compreender e decidir, (ii) receber divulgação completa, (iii) compreender a divulgação, (iv) atua voluntariamente e (v) consente com a ação proposta.

Estas condições repetiram-se mais ou menos em todos os principais documentos de bioética: o Código de Nuremberga, as Declarações de Genebra e Helsínquia, o Relatório Belmont de 1979, a Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. O documento da Associação Canadense de Proteção Médica sobre consentimento informado diz, por exemplo: “Para que o consentimento sirva como defesa contra alegações de negligência ou agressão e agressão,…[o] consentimento deve ter sido voluntário, o paciente deve ter tido a capacidade consentir e o paciente deve ter sido devidamente informado.”

Por esse padrão, quantos médicos no Canadá foram culpados de “negligência ou agressão e agressão” ao forçar a vacinação contra a Covid em seus pacientes? Para quantos o ato de vacinação contra a Covid foi verdadeiramente voluntário? Quantos canadenses receberam divulgação completa sobre os benefícios e malefícios do uso de máscaras e do bloqueio?

De forma mais geral, e se tivéssemos feito mais perguntas? E se parássemos para pensar? E se ouvíssemos mais do que falássemos? E se analisássemos as evidências por conta própria, em vez de simplesmente confiarmos nos “especialistas”? Do jeito que estava, nós nos mascaramos com entusiasmo, nos trancamos com força e fizemos fila por horas para ter a chance de uma chance sobre a qual sabíamos pouco. E no meio de tudo isso, havia uma estranha ausência de questionamento e escolha.

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Para compreender como chegamos onde estamos, é útil primeiro compreender que o consentimento informado é uma tendência relativamente recente na história da medicina. Duas ideias antigas, que agora exercem uma influência renovada sobre o nosso sistema de saúde, ajudaram a resistir-lhe durante muito tempo.

A primeira é a ideia de que o médico ou “especialista” sempre sabe o que é melhor (o que na área da saúde é chamado de “paternalismo médico”). A segunda é a ideia relacionada de que o valor do “bem maior” às vezes substitui o da escolha do paciente. Ambos admitem que existem coisas de valor moral que podem, em princípio, substituir a escolha do paciente. 

Remontando à Grécia Antiga, a tendência dominante no atendimento ao paciente era o paternalismo, que deixava pouco espaço para o consentimento informado e até mesmo para o engano justificado. Durante milhares de anos, a tomada de decisões médicas foi quase exclusivamente do domínio do médico, cuja responsabilidade era inspirar confiança nos seus pacientes. Era o médico quem decidia se deveria suspender o tratamento com antibióticos, considerar um recém-nascido com defeitos congênitos como natimorto ou dar a um paciente, em vez de outro, acesso à cirurgia quando os recursos eram escassos. Mesmo durante o Iluminismo, quando novas teorias sobre a personalidade enquadravam os pacientes como seres racionais com a capacidade de compreender as suas opções médicas e de fazer as suas próprias escolhas, o engano ainda era considerado necessário para facilitar o atendimento ao paciente. 

Somente na década de 1850 é que o Common Law inglês começou a refletir as preocupações sobre lesões sofridas em cirurgias sem o devido consentimento. Os tribunais interpretavam cada vez mais a falha de um médico em fornecer informações adequadas ao paciente sobre o seu tratamento como uma violação do dever. Esta tendência culminou no caso de 1914 de Schloendorff v. Hospital da Sociedade de Nova York, que foi o primeiro a estabelecer que o paciente é um participante ativo no processo de decisão do tratamento. O juiz do caso, Ministro Benjamin Cardozo, afirmou:

…todo ser humano adulto em sã consciência tem o direito de determinar o que deve ser feito com seu próprio corpo; e um cirurgião que realiza uma operação sem o consentimento de seu paciente comete uma agressão pela qual é responsável por danos.

Apesar de todo este progresso na frente da autonomia, o consentimento informado perdeu o seu fundamento nos últimos anos devido a um sistema de saúde cada vez mais impessoal, congestionado por um número crescente de partes interessadas (incluindo agências de saúde pública e a indústria farmacêutica), médicos sobrecarregados, financeiros conflitos de interesses e mudanças nas ideologias morais e políticas. Gradualmente, quase imperceptivelmente, as relações tradicionais de confiança entre determinados médicos e pacientes desgastaram-se, e a expectativa de consentimento explícito deu lugar primeiro a compreensões mais tácitas do conceito e depois à sua quase total erosão.

Como isso pôde acontecer? Porque é que experimentámos uma amnésia tão generalizada relativamente ao quadro ético que trabalhámos tanto para construir? O que poderia ter nos feito abandonar tudo tão rápida e completamente?

Cientificismo na Era de Covid

Diz-se que a nossa era é uma era de direitos, ou pelo menos que a geração do milénio – a geração “Eu, eu, eu” – tem uma atitude de direitos. Nossa cultura atende e atende tão plenamente a todos os caprichos que o desejo de fazer nossas próprias escolhas é a última coisa da qual você poderia esperar que desistissemos. Então, por que desistimos disso? 

Acredito que o declínio do consentimento informado coincidiu não apenas com os acontecimentos específicos relacionados com a Covid-19, mas, de forma mais geral, com a ascensão de uma ideologia científica específica chamada “cientificismo”.

É importante deixar claro que cientificismo não é ciência. Na verdade, tem muito pouco a ver com a ciência em si. É uma ideologia, uma forma de ver o mundo que reduz todas as complexidades, e todo o conhecimento, a uma única abordagem explicativa. Na sua forma mais benigna, o cientificismo oferece uma visão completa da condição humana, apelando à ciência para explicar quem somos, por que fazemos o que fazemos e por que a vida tem sentido. É uma visão metacientífica sobre o que a ciência é capaz e como deve ser vista em relação a outras áreas de investigação, incluindo história, filosofia, religião e literatura.

O cientificismo tornou-se tão omnipresente que agora influencia todas as esferas da vida, desde a política à política económica e à espiritualidade. E, como toda ideologia dominante que se impôs ao mundo, o cientificismo tem os seus próprios xamãs e feiticeiros.

O resultado prático disso é que, como o cientificismo usa a ciência para resolver conflitos fora de seu domínio adequado, as conversas sobre se é certo desconvidar um irmão não vacinado do jantar de Ação de Graças, por exemplo, frequentemente se transformam na retórica “O que, você não acredita na ciência?”

A questão pressupõe que a ciência, por si só, pode responder a todas as questões relevantes, incluindo aquelas sobre etiqueta, civilidade e moralidade. Sentimentos feridos, relacionamentos rompidos e erros morais são todos justificados apelando para o fato de que o indivíduo evitado pediu licença da consideração moral ao não seguir “a ciência”.

Uma característica particularmente devastadora do cientificismo é que ele elimina o debate e a discussão, ironicamente características do método científico. Pense na frequente invocação de “#Trustthescience” ou mesmo apenas de “#Science” nas comunicações nas redes sociais, usada não como um prelúdio para argumentos e apresentação de evidências científicas, mas como um substituto para eles, tornando pontos de vista alternativos impotentes e heréticos. . 

O cientista político Jason Blakely identifica o locus desta característica do cientificismo como a “extensão excessiva da autoridade científica”. Como Blakely escreveu em sua reportagem de capa para Revista de Harper em agosto de 2023, “a experiência científica invadiu domínios em que os seus métodos são inadequados para abordar, e muito menos resolver, o problema em questão”. O facto de um microbiologista compreender os elementos do ADN é, hoje, inquestionavelmente utilizado para conceder a essa pessoa autoridade suprema em questões de moralidade e política pública.

A emergência em 2020 de uma crise viral, o domínio próprio da ciência, significou a sobreextensão dos princípios científicos aos domínios sociopolíticos e morais e, portanto, a suspensão de todas as formas básicas de tratamento mútuo. A afirmação feita pelos responsáveis ​​de que a pandemia necessitava de uma resposta política específica foi uma forma de suprimir as divergências éticas e políticas mais complicadas que lhes estavam subjacentes. Tendo suspendido a nossa civilidade, o sociólogo e médico de Yale, Nicholas Christakis, observou: “Permitimos que milhares de pessoas morressem sozinhas”, e baptizámos e enterrámos pessoas pelo Zoom enquanto os complacentes jantavam fora e iam aos concertos do Maroon 5.

À medida que esta transição se desenrolava, a natureza fundamentalista do cientificismo foi gradualmente sendo exposta. Tendo emergido como uma intolerância ao que alguns consideravam formas de ver o mundo dogmáticas, muitas vezes baseadas na fé, o cientificismo apelou a um regresso à ciência para destronar estes sistemas de crenças supostamente “obsoletos”. Mas, ao fazê-lo, o cientificismo exigiu uma adesão perfeita à sua própria ortodoxia, o que ironicamente levou ao ressurgimento do paternalismo que definiu a idade das trevas da medicina.

Um sinal disso é a quase perfeita homogeneidade global da resposta à Covid. Se as jurisdições individuais tivessem sido autorizadas a debater e desenvolver as suas próprias estratégias contra a Covid, teríamos sem dúvida visto respostas pandémicas mais variadas com base nas suas histórias únicas, perfis populacionais e naquilo que os sociólogos chamam de “conhecimento local”. Comunidades com famílias jovens e estudantes universitários, onde o risco de Covid era baixo, mas o risco para a saúde mental devido a confinamentos, encerramentos e distanciamento era elevado, poderiam ter optado por políticas mais mínimas contra a Covid.

Uma comunidade religiosa poderia ter assumido mais riscos de frequentar os cultos, enquanto as comunidades suburbanas poderiam ter adoptado mais facilmente as restrições ao trabalho a partir de casa, com pouco impacto negativo. Cada comunidade canadiana teria sido autorizada a lutar com as realidades científicas de uma ameaça viral equilibrada com os seus próprios valores, prioridades e dados demográficos. E o resultado, por mais variado que certamente fosse, teria criado grupos de controlo que teriam mostrado os sucessos relativos de diferentes estratégias.

Do jeito que estava, tivemos poucas oportunidades de compreender como as coisas teriam sido se tivéssemos agido de forma diferente e, portanto, poucas oportunidades de melhorar as nossas estratégias para o futuro. E, onde essas oportunidades existiam (por exemplo, na Suécia e em África), as suas respostas não foram registadas porque foram simplesmente consideradas malsucedidas por uma questão de princípio, porque se afastaram da narrativa.

Tal como aconteceu, a resposta à pandemia ignorou e silenciou dissidentes em todos os sectores da sociedade: profissionais denunciantes, pais preocupados e cidadãos hesitantes. Fomos simplesmente informados sobre a política “cientificamente” apropriada e depois cutucados e pressionados até a cumprirmos.

Não houve nenhuma tentativa de envolvimento com a população dentro dos parâmetros das restrições da pandemia; sem reuniões ao ar livre na Câmara Municipal, sem sondagens telefónicas ou referendos online para aumentar o envolvimento entre os funcionários públicos e aqueles que deveriam representar. Não creio que seja exagero dizer que o confinamento populacional sem apresentação de provas, e sem discussão e debate, significou não só a dissolução do governo representativo, mas também a perda de qualquer aparência de uma democracia robusta.

Uma coisa que é crucial compreender sobre os efeitos do cientificismo na narrativa de Covid é que aqueles que sustentavam opiniões “corretas” e pró-narrativas não estavam tão protegidos por essas opiniões como parecia. Aqueles que seguiram a “narrativa” desfrutaram apenas da fachada do respeito porque as suas opiniões não eram visíveis no cenário da conformidade. As opiniões dos seus amigos que mascararam, distanciaram e foram impulsionados ao ritmo preciso das ordens de saúde pública foram apenas coincidentemente aceitáveis. Se a narrativa tivesse mudado, essas opiniões teriam se tornado – e precisarão tornar-se-ão, se a narrativa mudar – imediatamente inaceitáveis ​​e os seus detentores envergonhados e rejeitados. 

Em tudo isso erramos muito. Como observou o filósofo Hans-Georg Gadamer, a principal tarefa de uma abordagem humanista da política é, em primeiro lugar, proteger-se contra “a idolatria do método científico”. A ciência deveria informar as políticas de saúde pública, com certeza. Mas existem diferenças importantes entre factos e valores, a humildade com que um cientista testa uma hipótese e a certeza com que um político afirma uma afirmação. E devemos ter cuidado para não confundir as nossas obrigações como cidadãos com as nossas obrigações como cônjuges, pais, irmãos e amigos.

Além disso, a ciência não oferece nenhuma visão especial sobre questões de importância ética e política. Não existe nenhum ramo da ciência – nem a imunologia nem a microbiologia – que possa determinar o que dá sentido à vida, não há forma de os cientistas darem prioridade aos valores morais que deveríamos ter, tal como não existe uma “chave” científica capaz de desbloquear respostas a questões sobre o que é que devemos ter. significa ser bom e viver bem.

Sua escolha

"Seu." "Escolha."

Quem poderia imaginar, antes de 2020, o quão controversas essas duas pequenas palavras se tornariam. Simples por si só, mas, juntos, criam uma afirmação de você mesmo, do seu valor e de suas habilidades, e uma declaração do seu direito de ser o autor de sua própria vida. Eles lhe dão a confiança para refletir, considerar, questionar e resistir e, ao fazê-lo, criar a si mesmo e ao seu lugar no mundo. 

Escolher não é apenas optar aleatoriamente por uma opção em detrimento de outra. Não é um ato de indulgência nem é egoísta. Define quem e o que somos, como indivíduos e como povo. Em um ato de escolha, concretizamos uma vida inteira de autodesenvolvimento. Em um ato de escolha, nos tornamos humanos.

Do jeito que está, o nosso cientificismo colocou-nos num défice moral que está a destruir as nossas próprias capacidades morais e os laços morais entre nós.

Embora pensemos que ser científico significa deixar para trás os insights das ciências humanas e sociais, esquecemos que nem mesmo 200 anos depois da Revolução Científica surgiu o Iluminismo, o movimento intelectual do século XVII que afirmou os direitos naturais e inalienáveis ​​à vida, à liberdade e à liberdade. propriedade e, especialmente, autonomia pessoal e capacidade de escolha. A capacidade de escolha foi vista pelos pensadores do Iluminismo não apenas para servir interesses individuais, mas para ser capaz de produzir sociedades mais equitativas e justas, e independentes dos poderes desenfreados de líderes equivocados e corruptos.

Infelizmente, as lições do Iluminismo não aderiram. 

Encontramo-nos agora numa necessidade desesperada de um Iluminismo do século XXI, um renascimento do consentimento informado e da escolha pessoal. Tal renascimento significará a coexistência de escolhas diferentes umas das outras e, portanto, confusas e variadas. Mas, sendo assim, também serão perfeitamente imperfeitos. Serão, como escreveu Friedrich Nietzsche, “humanos, demasiado humanos”.